每年的4月2日是世界自閉癥日。
不過在省兒保、在杭州市七醫(yī)院，相關(guān)的醫(yī)生護(hù)士們更愿意用“孤獨(dú)癥”稱呼它。“自閉癥”很容易讓人將它和內(nèi)向聯(lián)系在一起，而這似乎是普通人對它最大的誤解了。
如果不是因?yàn)檫@個(gè)日子，錢報(bào)記者不會(huì)知道孤獨(dú)癥的發(fā)病率那么高，高得讓人意外。
一個(gè)數(shù)據(jù)是，在男性中，每170~180人就有一個(gè)；而廣州在2013年的一項(xiàng)流行病學(xué)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，廣州普通幼兒園里患病率是1/133。
杭州市第七人民醫(yī)院去年7月開始了一次篩查，對來自主城區(qū)以及余杭區(qū)7個(gè)街道的5265名0~3歲的嬰幼兒進(jìn)行篩查，發(fā)現(xiàn)10%左右的嬰幼兒顯示為高危個(gè)體。“我們對這個(gè)數(shù)字并不意外。”市七醫(yī)院黨委書記趙剛說，接下來的兩到三年時(shí)間里，醫(yī)院將對這些孩子進(jìn)行隨訪與干預(yù)培訓(xùn)，以期望為早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù)成效進(jìn)行評價(jià)。
不是每一個(gè)孤獨(dú)癥
都是“天才”
最著名的孤獨(dú)癥患者，應(yīng)該就是《阿甘正傳》中的阿甘和《雨人》中的雨人了。雖然他們不善交流，但男主角的固執(zhí)讓他在做每一件事的時(shí)候，都能做到最好。
前兩天有條新聞，說余姚一個(gè)7歲小男孩，不愛看動(dòng)畫片，只看新聞聯(lián)播，滿口美俄關(guān)系，醫(yī)生認(rèn)為他得了“阿斯伯格綜合征”(AS)，也是孤獨(dú)癥中的一種。
“但畢竟這樣的孩子很少。”杭州市第七人民醫(yī)院兒童心理科主任周國嶺說，60%~70%的孤獨(dú)癥患者都伴隨著弱智，而要讓一位孤獨(dú)癥患者恢復(fù)到正常人的狀態(tài)，難度也相當(dāng)大。
那么一旦確診為孤獨(dú)癥，怎么才能幫助他們呢？
省兒保發(fā)育行為科主任竺智偉告訴錢江晚報(bào)記者，需要對患兒進(jìn)行高強(qiáng)度的訓(xùn)練，幫助他們掌握基本的社交禮儀。比如，守規(guī)矩，上課的時(shí)候不能隨便講話；表示友好，別人對你微笑時(shí)，如何回應(yīng)等等。“這些社交訓(xùn)練要跟一輩子，因?yàn)槿松煌A段有不同的社交需求。”
竺智偉診治過一位患兒，2歲多確診，現(xiàn)在已經(jīng)上小學(xué)6年級。這個(gè)孩子很幸運(yùn)，能在普通學(xué)校上課，這種教育形式被稱之為融合教育。
孩子太有“個(gè)性”
老師建議家長去查查
胡莉菲是浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院發(fā)育行為科的主治醫(yī)生，她的主要工作是給孩子做行為評估。她告訴錢報(bào)記者，每次門診，上午2個(gè)孩子，下午2個(gè)，等待做評估的孩子已經(jīng)排到1個(gè)月之后了。
昨日，她剛給4歲的朵朵(化名)做了評估。
雖然朵朵開口講話比較遲，2歲多開始講話，但是在大人眼里，她是個(gè)聰明伶俐的小姑娘，記性很好，聽過的故事，都能繪聲繪色地講出來。
但是，幼兒園老師卻告訴朵朵媽媽，孩子有些不太對勁，建議帶她去兒童醫(yī)院看看。
怎么不對勁兒？太有個(gè)性。
她不跟小朋友玩，有時(shí)候會(huì)追打小朋友，掀小姑娘的裙子；老師跟她講話，她常常不理會(huì)，上課的時(shí)候還會(huì)自顧自跑出去；會(huì)反復(fù)地玩門；經(jīng)常怔怔地望著窗外，但誰也捉摸不透她在看什么。
胡莉菲跟朵朵媽媽聊起來，又了解到一個(gè)情況：朵朵會(huì)把“你”和“我”用倒。
在給朵朵做評估的過程中，她發(fā)現(xiàn)，朵朵確實(shí)蠻聰明，能繪聲繪色講故事，只是語調(diào)像機(jī)器人。狼來了的故事，媽媽怎么講的，不僅把故事背下來了，語調(diào)也好像原原本本錄下來了。
做完14個(gè)項(xiàng)目的評估，胡莉菲最后給的診斷是社交障礙。胡莉菲告訴錢報(bào)記者，她曾跟一位幼兒園老師交流過，每年班上都會(huì)有1~2個(gè)得孤獨(dú)癥的孩子。
這些癥狀不是內(nèi)向
而是孤獨(dú)癥
治療孤獨(dú)癥和治療其他疾病一樣，講究的是早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。那么孩子的哪些行為代表著孤獨(dú)癥呢？
竺智偉介紹，一周歲還不會(huì)說話，喊他名字沒有應(yīng)答，沖他微笑他也沒反應(yīng)，2歲了還不跟小朋友玩，就要注意了。
周國嶺提醒說，孤獨(dú)癥的孩子與內(nèi)向區(qū)別很大，“孤獨(dú)癥是不會(huì)說話、不會(huì)交往，內(nèi)向是不想說話，不想交往。”
不會(huì)說話表現(xiàn)為，學(xué)說話特別慢，有明顯的會(huì)話缺陷，語言使用有重復(fù)或固定的模式；
不會(huì)交往表現(xiàn)為，沒法和同齡人玩在一塊，不懂得理解別人，不會(huì)溝通，沒法主動(dòng)和他人分享興趣或成就；
還有就是有刻板行為動(dòng)作，“比如上幼兒園的時(shí)候，一定要走一條路，換成其他路都不行。”另外，孩子經(jīng)常盯著轉(zhuǎn)動(dòng)的輪子、風(fēng)扇目不轉(zhuǎn)睛地看，喜歡細(xì)小的瓶蓋子等相當(dāng)偏執(zhí)的行為，都是刻板行為，是病態(tài)的方式。
相關(guān)延伸
頭胎是孤獨(dú)癥，二胎風(fēng)險(xiǎn)比普通人高10倍
在孤獨(dú)癥家庭中，有個(gè)問題一直困擾著家長：頭胎是孤獨(dú)癥，再生一個(gè)行不行？
“以往的研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童的弟妹也有患自閉癥的風(fēng)險(xiǎn)，而且這個(gè)風(fēng)險(xiǎn)比普通人高10倍。”竺智偉說，孤獨(dú)癥有先天的基因基礎(chǔ)，所以對這樣的家庭來說，懷二胎時(shí)要提高警惕。
很多孤獨(dú)癥兒童的家庭，也能生下健康寶寶；而且父母也更加有經(jīng)驗(yàn)，懂得觀察。“早點(diǎn)干預(yù)，不僅能夠減輕癥狀，甚至可能逆轉(zhuǎn)。”竺智偉說。
加州大學(xué)戴維斯分校心靈研究所的研究人員發(fā)現(xiàn)，從6個(gè)月大時(shí)就開始干預(yù)，可顯著減輕癥狀，到3歲時(shí)，那些接受過治療的大多數(shù)孩子既沒有自閉癥，也不再有發(fā)育遲緩。
2015年4月1日至4月5日，杭州極地海洋公園“小海豚開放日”活動(dòng)正式啟動(dòng)，所有的“星星兒童”都可以免費(fèi)參觀。同時(shí)啟動(dòng)一項(xiàng)公益資助計(jì)劃，面向全國征集20名家庭困難的“星星兒童”，向他們提供幫助。
來源 浙江在線
