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更新于2025-08-19 00:00:24
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每年的4月2日是世界自閉癥日。
  不過在省兒保、在杭州市七醫(yī)院,相關的醫(yī)生護士們更愿意用“孤獨癥”稱呼它。“自閉癥”很容易讓人將它和內(nèi)向聯(lián)系在一起,而這似乎是普通人對它最大的誤解了。
  如果不是因為這個日子,錢報記者不會知道孤獨癥的發(fā)病率那么高,高得讓人意外。
  一個數(shù)據(jù)是,在男性中,每170~180人就有一個;而廣州在2013年的一項流行病學調(diào)查發(fā)現(xiàn),廣州普通幼兒園里患病率是1/133。
杭州市第七人民醫(yī)院去年7月開始了一次篩查,對來自主城區(qū)以及余杭區(qū)7個街道的5265名0~3歲的嬰幼兒進行篩查,發(fā)現(xiàn)10%左右的嬰幼兒顯示為高危個體。“我們對這個數(shù)字并不意外。”市七醫(yī)院黨委書記趙剛說,接下來的兩到三年時間里,醫(yī)院將對這些孩子進行隨訪與干預培訓,以期望為早期發(fā)現(xiàn)和干預成效進行評價。
  不是每一個孤獨癥
  都是“天才”
  最著名的孤獨癥患者,應該就是《阿甘正傳》中的阿甘和《雨人》中的雨人了。雖然他們不善交流,但男主角的固執(zhí)讓他在做每一件事的時候,都能做到最好。
  前兩天有條新聞,說余姚一個7歲小男孩,不愛看動畫片,只看新聞聯(lián)播,滿口美俄關系,醫(yī)生認為他得了“阿斯伯格綜合征”(AS),也是孤獨癥中的一種。
  “但畢竟這樣的孩子很少。”杭州市第七人民醫(yī)院兒童心理科主任周國嶺說,60%~70%的孤獨癥患者都伴隨著弱智,而要讓一位孤獨癥患者恢復到正常人的狀態(tài),難度也相當大。
  那么一旦確診為孤獨癥,怎么才能幫助他們呢?
省兒保發(fā)育行為科主任竺智偉告訴錢江晚報記者,需要對患兒進行高強度的訓練,幫助他們掌握基本的社交禮儀。比如,守規(guī)矩,上課的時候不能隨便講話;表示友好,別人對你微笑時,如何回應等等。“這些社交訓練要跟一輩子,因為人生不同階段有不同的社交需求。”
  竺智偉診治過一位患兒,2歲多確診,現(xiàn)在已經(jīng)上小學6年級。這個孩子很幸運,能在普通學校上課,這種教育形式被稱之為融合教育。
  孩子太有“個性”
  老師建議家長去查查
  胡莉菲是浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院發(fā)育行為科的主治醫(yī)生,她的主要工作是給孩子做行為評估。她告訴錢報記者,每次門診,上午2個孩子,下午2個,等待做評估的孩子已經(jīng)排到1個月之后了。
  昨日,她剛給4歲的朵朵(化名)做了評估。
雖然朵朵開口講話比較遲,2歲多開始講話,但是在大人眼里,她是個聰明伶俐的小姑娘,記性很好,聽過的故事,都能繪聲繪色地講出來。
  但是,幼兒園老師卻告訴朵朵媽媽,孩子有些不太對勁,建議帶她去兒童醫(yī)院看看。
  怎么不對勁兒?太有個性。
  她不跟小朋友玩,有時候會追打小朋友,掀小姑娘的裙子;老師跟她講話,她常常不理會,上課的時候還會自顧自跑出去;會反復地玩門;經(jīng)常怔怔地望著窗外,但誰也捉摸不透她在看什么。
  胡莉菲跟朵朵媽媽聊起來,又了解到一個情況:朵朵會把“你”和“我”用倒。
在給朵朵做評估的過程中,她發(fā)現(xiàn),朵朵確實蠻聰明,能繪聲繪色講故事,只是語調(diào)像機器人。狼來了的故事,媽媽怎么講的,不僅把故事背下來了,語調(diào)也好像原原本本錄下來了。
  做完14個項目的評估,胡莉菲最后給的診斷是社交障礙。胡莉菲告訴錢報記者,她曾跟一位幼兒園老師交流過,每年班上都會有1~2個得孤獨癥的孩子。
  這些癥狀不是內(nèi)向
  而是孤獨癥
  治療孤獨癥和治療其他疾病一樣,講究的是早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。那么孩子的哪些行為代表著孤獨癥呢?
  竺智偉介紹,一周歲還不會說話,喊他名字沒有應答,沖他微笑他也沒反應,2歲了還不跟小朋友玩,就要注意了。
周國嶺提醒說,孤獨癥的孩子與內(nèi)向區(qū)別很大,“孤獨癥是不會說話、不會交往,內(nèi)向是不想說話,不想交往。”
  不會說話表現(xiàn)為,學說話特別慢,有明顯的會話缺陷,語言使用有重復或固定的模式;
  不會交往表現(xiàn)為,沒法和同齡人玩在一塊,不懂得理解別人,不會溝通,沒法主動和他人分享興趣或成就;
  還有就是有刻板行為動作,“比如上幼兒園的時候,一定要走一條路,換成其他路都不行。”另外,孩子經(jīng)常盯著轉動的輪子、風扇目不轉睛地看,喜歡細小的瓶蓋子等相當偏執(zhí)的行為,都是刻板行為,是病態(tài)的方式。
  相關延伸
  頭胎是孤獨癥,二胎風險比普通人高10倍
在孤獨癥家庭中,有個問題一直困擾著家長:頭胎是孤獨癥,再生一個行不行?
  “以往的研究發(fā)現(xiàn),孤獨癥兒童的弟妹也有患自閉癥的風險,而且這個風險比普通人高10倍。”竺智偉說,孤獨癥有先天的基因基礎,所以對這樣的家庭來說,懷二胎時要提高警惕。
  很多孤獨癥兒童的家庭,也能生下健康寶寶;而且父母也更加有經(jīng)驗,懂得觀察。“早點干預,不僅能夠減輕癥狀,甚至可能逆轉。”竺智偉說。
  加州大學戴維斯分校心靈研究所的研究人員發(fā)現(xiàn),從6個月大時就開始干預,可顯著減輕癥狀,到3歲時,那些接受過治療的大多數(shù)孩子既沒有自閉癥,也不再有發(fā)育遲緩。
  2015年4月1日至4月5日,杭州極地海洋公園“小海豚開放日”活動正式啟動,所有的“星星兒童”都可以免費參觀。同時啟動一項公益資助計劃,面向全國征集20名家庭困難的“星星兒童”,向他們提供幫助。
    來源 浙江在線
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